近日，陕西省慈善协会生命之光大病救助项目——儿童血友病患者救助项目发布会在西安华美达酒店举行。省慈善协会副会长张文亮出席并讲话，项目部部长陈华州、副部长孙博，拜耳公司西区肿瘤及特药领域推广经理王煜，来自全省的血友病组患者，以及媒体记者60余人参加发布会。

在活动现场，张文亮副会长代表省慈善协会及爱心企业向两名血友病患者各发放了4000元的救助款。

据孙博副部长介绍，儿童血友病——拜科奇Co-pay慈善援助项目,是中华慈善总会接受德国拜耳医药保健有限公司捐赠为帮助中国甲型血友病患者获得拜科奇的治疗成立的资金援助项目，通过中华慈善总会、陕西省慈善协会、医疗保险和患者多方共付模式，切实减轻血友病患者及其家庭经济负担，让他们重拾生活的信心，部分贫困家庭患者在此模式下实现了脱贫。

据介绍，2015年，拜科奇Co-pay慈善援助项目在全省开展实施救助。4年多来，累计资金发放总额达到96.35万元，申请患者共122人，入组患者117人，救助患者213人次，其中儿童占48%。

救助对象：已入组中华慈善总会拜科奇Co-pay、百因止慈善援助项目的18周岁以下的血友病儿童。

救助标准：对患者购药总费用的5%给予报销，每次救助最高不超过4000元。

救助方式：银行转账。入组患者提供一套材料，可同时办理中华慈善总会Co-pay慈善援助项目和陕西省慈善协会血友病儿童救助项目。

2019年计划开展的血友病儿童救助项目 ，在美团公益和腾讯公益两个平台筹款已上线，从6月1日起实施。

接着由西安交大第一附属医院教授刘哲，就“血友病日常康复”做了专题讲座，随后进行了提问解答。

张文亮副会长说， 因病致贫、因病返贫是导致贫困的重要原因之一。近些年来，省慈善协会会积极推进健康扶贫项目41个，筹集善款物19.36亿元，使4.2万人受益，其中对儿童血友病救助项目取得很好的成效，深受社会各界的称赞。在这个项目上，省慈善协会线上线下相结合，多渠道筹资，今年已在美团公益、腾讯公益发起众筹项目。他希望能有更多像拜耳集团这样的爱心企业参与进来，为共同创造和谐美好的明天作出新贡献！（慈狐 记者 钟伟）