“熊猫宝宝”、“瓷娃娃”、“蝴蝶宝贝”……这些看似可爱的名字,背后却是罕见病患者难以言说的痛。2月28日是普通人最能和罕见病患者“共情”的时刻。从2008年起,每年2月的最后一天被定为国际罕见病日。

2023年2月28日,第16个国际罕见病日之际,领先健康保障科技平台,大病救助众筹开创者轻松集团·轻松筹发起“让爱不罕见”大型公益项目。项目联合国内专注罕见病领域的公益基金会——病痛挑战基金会、MCN机构童乐互娱、多家知名品牌与媒体,共同发起号召“SHARE YOUR COLORS——分享你的生命色彩”,并通过公募救助、公益宣传、教育普及、案例研究等方式,致力于解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的问题, 为其建立平等、受尊重的社会环境,让爱不罕见。

项目举办当天,贾乃亮、李晟、邢昭林、方逸伦、周翊然等爱心艺人在微博上发起“SHARE YOUR COLORS”互动活动,引发上亿关注。多个短视频博主、KOL通过街采互动、教育普及等方式宣传罕见病相关知识。

为了进一步让罕见病科普“破圈”,轻松筹还携手同程旅行、春秋航空、墨迹天气、汉王、格兰仕、西麦、读者、有书等来自各行业的知名品牌跨界联动,为罕见病患者发声。

此外,由轻松筹联合南方都市报、病痛挑战基金会发起的“让爱不罕见”关爱罕见病特别行动当天发布,将持续关注罕见病贫困患者家庭,为其提供医疗康复救助绿色通道。

多方联合开展救助工作,轻松筹让爱不罕见

据沙利文联合病痛挑战基金会发布的《2023中国罕见病行业趋势观察报告》显示,全球目前已知的罕见病超过7000种。据估计,全球罕见病患者已超过3 亿,其中我国大约有近2000万患者与罕见病作斗争,而罕见病约80%为遗传性疾病,50%在新生儿期或儿童期发病。

近年来,在社会各界的共同努力下,我国的罕见病防治工作取得了积极的进展。其中,轻松集团自成立以来始终以“让每个家庭都拥有应对疾病的勇气和力量”为使命,在罕见病领域积极开展罕见病防治与患者救助工作,并组织参与相关公益项目。

据统计,在轻松筹平台上,近年来累计有超过535万爱心人士为罕见病患者伸出援手,为3825位罕见病患者提供人道救助,其中未成年患者占比54 %,年龄最小的罕见病求助者仅为2个月。他们通过轻松筹找到了新的希望,走出罕见病这个不被关注的角落。

今年国际罕见病日,轻松筹与病痛挑战基金会共同启动的罕见病医疗援助工程项目,将为罕见病患者家庭提供医疗资源转介、个案资金援助等全方位支持,通过社会倡导,为面临罕见病挑战的患者和家庭,建立平等、受尊重的社会环境。

为进一步促进社会对罕见病的认知,轻松筹联合南方都市报、病痛挑战基金会发起的“让爱不罕见”关爱罕见病特别行动,通过不同病种的案例研究与深度采访,提升全社会对罕见病的关注和认知。同时打通罕见病援助专项绿色通道,号召更多有爱心,有责任的人参与进来,共同助力罕见病患者绽放更美丽的“色彩”。

明星+公益+品牌 助推“公益”深度破圈

随着互联网的深入,明星公益的影响力边界也在日益扩大,公益效益逐渐增强。经过多年积累与实践,在公益这条路上,轻松筹始终坚持携手明星参与,一直以来,轻松筹与爱心明星在公益上的合作成绩显著。其成功开创的“明星+公益”创新模式,建立了“明星+公益+品牌”的深度关系,打破了公益传播割裂圈层,让公益项目声量倍增,让人人公益落地生根,更打造出业内公益属性最强的品牌。

今年国际罕见病日,轻松筹为进一步帮助罕见病患者发声,联合童乐互娱旗下贾乃亮等众多爱心明星,为爱呼吁,在微博发起分享彩色手印涂鸦活动,号召广大网友伸出援手,让罕见病患者感受到来自社会的温暖。

除此之外,通过轻松筹长期积累的平台资源为罕见病治疗与研究提供技术、资金与推广等方面的支持,帮助完善国内的罕见病服务体系,同时推动指尖公益和全民公益的发展,通过公益力量援助罕见病群体,撬动更多的社会资源向病患群体倾斜实现多方援助资源介入。

罕见病是人类疾病的缩影,随着人类对疾病研究的深入,越来越多的罕见病被发现和认识。在社会各界的共同努力下,也有更多罕见病患者被“看见”,被救助。未来,轻松筹将肩扛公益使命,继续凝聚社会爱心力量,让孤独的罕见病患者感受到爱与善意,点亮他们的“罕见”人生,让爱不罕见。

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